近日，一則“衛(wèi)健委回應(yīng)父親自制藥救兒”新聞引發(fā)各界高度關(guān)注的焦點(diǎn)。這則故事里面的父親的行為等讓人動(dòng)容，故事里的主角是一位名叫徐偉的父親，而讓他走向自制藥的則是自己2歲的小兒子灝洋。高中學(xué)歷的徐偉為了給兒子治療，研制自制藥用級(jí)別化合物。
不少人質(zhì)疑自制藥物這事是否涉嫌違法?衛(wèi)健委回應(yīng)稱，只要他自制藥物不對(duì)外售賣不危害社會(huì)，不會(huì)過(guò)多干涉。這件事情在網(wǎng)絡(luò)上傳開(kāi)后，徐偉得到了很多網(wǎng)友的關(guān)心和鼓勵(lì)，還有專業(yè)人士及相關(guān)公司聯(lián)系他，表示愿意提供幫助，這讓他感受到了溫暖，也看到了希望。
據(jù)悉，Menkes又稱卷發(fā)綜合征，是一種罕見(jiàn)的先天性銅代謝異常疾病。典型Menkes病患兒出生時(shí)可正常，多在2至4個(gè)月開(kāi)始出現(xiàn)嚴(yán)重的神經(jīng)系統(tǒng)退化表現(xiàn)，且通常在3歲之前死亡。為了救孩子，徐偉把自制的組胺酸銅用到孩子身上之前，他先用在兔子身上試驗(yàn)，接著在自己身上試驗(yàn)，確認(rèn)沒(méi)問(wèn)題才用到孩子身上，如今已經(jīng)一年的時(shí)間。
只有高中學(xué)歷的徐偉閱讀了大量英文論文，將家里的雜物間改成了實(shí)驗(yàn)室，在沒(méi)有親友支持的情況下，研制了自制藥用級(jí)別化合物。目前，孩子的病情雖然沒(méi)有惡化，但身體發(fā)育仍滯后，腦部發(fā)育也不正常，徐偉還在繼續(xù)研究更有效的基因治療，希望孩子能夠盡快康復(fù)
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