談判現(xiàn)場(chǎng)再現(xiàn)“靈魂砍價(jià)”
罕見病患者的用藥一直是國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整過程中重點(diǎn)關(guān)注的品種，從2019年國家醫(yī)保藥品目錄常態(tài)化調(diào)整以來，每年都會(huì)有罕見病用藥品種通過談判的方式進(jìn)入醫(yī)保目錄，累計(jì)已經(jīng)達(dá)到45種。治療罕見病脊髓性肌萎縮癥的藥物諾西那生鈉注射液，就在今年的談判品種中，在這場(chǎng)談判中，雙方用了一個(gè)半小時(shí)，企業(yè)談判代表進(jìn)行了8次商量。為了患兒們，談判雙方都竭盡全力，一起來看談判現(xiàn)場(chǎng)↓↓
罕見病患者的用藥一直是國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整過程中重點(diǎn)關(guān)注的品種，從2019年國家醫(yī)保藥品目錄常態(tài)化調(diào)整以來，每年都會(huì)有罕見病用藥品種通過談判的方式進(jìn)入醫(yī)保目錄，累計(jì)已經(jīng)達(dá)到45種。治療罕見病脊髓性肌萎縮癥的藥物諾西那生鈉注射液，就在今年的談判品種中，在這場(chǎng)談判中，雙方用了一個(gè)半小時(shí)，企業(yè)談判代表進(jìn)行了8次商量。為了患兒們，談判雙方都竭盡全力，一起來看談判現(xiàn)場(chǎng)↓↓
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2021年國家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整中，7種罕見病用藥通過談判方式進(jìn)入醫(yī)保目錄中。罕見病又稱“孤兒病”，是指那些發(fā)病率很低、很少見的一類疾病，一般為嚴(yán)重的、慢性的、遺傳性疾病，且常常危及生命。在罕見病領(lǐng)域，普遍存在科研投入少、診斷率低、缺乏有效治療手段，絕大部分罕見病患者和家庭都面臨著“病無所醫(yī)”“醫(yī)無所藥”“藥無所保”的困境。
7種罕見病用藥納入目錄
畫面中的孩子得了一種罕見病，脊髓性肌萎縮癥(SMA)，由于脊髓前角及延髓運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元變性，導(dǎo)致近端肢體和軀干進(jìn)行性、對(duì)稱性肌無力和肌萎縮的神經(jīng)變性病，脊髓性肌萎縮癥已被納入國家衛(wèi)健委等五部門聯(lián)合發(fā)布的《第一批罕見病目錄》。
該病在歐美人群存活新生兒中的發(fā)病率約為1/10000，攜帶者頻率1/40—1/50，位居2歲以下兒童致死性遺傳病的首位。據(jù)估算，我國新生兒SMA患者每年新增1200人，存量患者約3萬人。隨著病情的進(jìn)展，肌無力可進(jìn)一步導(dǎo)致骨骼系統(tǒng)，呼吸系統(tǒng)、消化系統(tǒng)及其他系統(tǒng)異常，其中呼吸衰竭是最常見的死亡原因。
很多患兒家長(zhǎng)帶著孩子們四處求醫(yī)。治療這種罕見病的藥物諾西那生鈉注射液在今年的醫(yī)保目錄藥品談判中。
小馨悅的媽媽李笑笑：當(dāng)時(shí)公布了價(jià)格，69.7萬元一針，第一年需要打6針，到第二年降到55萬一年，我們就又等了半年。等到商業(yè)保險(xiǎn)可以報(bào)銷10萬，青島有個(gè)大病可以報(bào)20萬，就是報(bào)銷30萬塊錢，我們自己可以掏25萬的時(shí)候，我們才選擇給她打這個(gè)針。希望國家政府部門給我們一部分補(bǔ)貼，對(duì)于我們來說也是減輕一下經(jīng)濟(jì)壓力的負(fù)擔(dān)。
而經(jīng)過這次國家醫(yī)保藥品目錄談判后，這款藥品不僅降價(jià)，更能夠納入醫(yī)保報(bào)銷范圍內(nèi)容，這將極大減輕患兒家庭的就醫(yī)負(fù)擔(dān)。
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