“請問誰家還有多余的氯巴占?”
“家人們，哪里能買到氯巴占，我的孩子快斷藥了，著急!”
……
12月1日，健康時報記者從一個“加油吧寶貝”微信群看到，多位患兒家屬紛紛發(fā)布求助信息。他們的孩子患上了嬰兒痙攣癥、Dravet綜合征、LGS綜合征、大田原綜合征、結節(jié)性硬化癥、Fires綜合征、腦炎后遺癥、嬰兒癲癇伴游走性局灶性發(fā)作(EIMFS)等罕見癲癇性腦病——這些都是罕見病。
“最近因為缺藥，我們在3天內(nèi)匯集了1490名家長，15小時內(nèi)獲得了1042人的實名簽字，我們希望通過實名聯(lián)合向全社會發(fā)出求助的方式，求大家?guī)蛶臀覀兊暮⒆印?rdquo;患兒家屬“松松爸”向健康時報記者表示，目前初步統(tǒng)計有1600多位患兒需要服用氯巴占藥物，其中大部分患兒已經(jīng)面臨斷藥風險。
此前，河南一位患兒家屬因為兒子患“嬰兒癲癇伴游走性局灶性發(fā)作”，從病友處購買氯巴占，以涉嫌走私販賣毒品罪被帶到了警察局。
松松爸向健康時報展示的收集的部分罕見病患兒家屬的聯(lián)合簽名。受訪者供圖
氯巴占是一款治療此類罕見病的廣譜抗癲癇發(fā)作藥物，上海交通大學第一人民醫(yī)院藥學部高君偉等人2013年刊發(fā)于《中國新藥雜志》的論文指出，自20世紀80年代起，氯巴占在超過100個國家被用作抗癲癇藥物。松松爸告訴健康時報記者，“在我們病友群里，目前有1600多名患兒正在服用此藥。”
罕見癲癇性腦病患病的孩子，會出現(xiàn)反復的癲癇發(fā)作。有的患兒每天發(fā)作幾十次甚至上百次;有的患兒會出現(xiàn)癲癇持續(xù)狀態(tài)，一發(fā)作就持續(xù)一小時以上甚至更久;有的患兒會因為搶救不及時而死去。同時，多數(shù)患兒會因為伴發(fā)嚴重的精神運動發(fā)育落后，以至于終生無法走路、說話，喪失基本的認知能力。
根據(jù)《精神藥品品種目錄(2013年版)》，氯巴占在我國屬于第二類精神藥品，在國內(nèi)未獲批準上市銷售?；純杭覍僦荒軓膰獯徴?guī)上市的氯巴占。
根據(jù)國家禁毒委員會辦公室2017年引發(fā)的一份《100種麻醉藥品和精神藥品管制品種依賴性折算表的通知》中指出，1克氯巴占，相當于0.1毫克海洛英。2016年國家藥監(jiān)局發(fā)布的“藥物警戒快訊”中也顯示，阿片類與苯二氮卓類等藥物聯(lián)合使用可能會導致嚴重風險，而氯巴占屬于苯二氮卓類藥品。
藥品管理法規(guī)定，國家對精神藥品實行特殊管理辦法，進行管制。除本條例另有規(guī)定的外，任何單位、個人不得進行麻醉藥品藥用原植物的種植以及麻醉藥品和精神藥品的實驗研究、生產(chǎn)、經(jīng)營、使用、儲存、運輸?shù)然顒印?/p>
“最近患者群里求助信息越來越多，大家都已經(jīng)到了即將斷藥的邊緣，然而我們除了相互安慰，束手無策。”松松爸向健康時報記者表示，孩子每天需要吃2片氯巴占，一旦氯巴占中斷，那些原本病情控制良好的孩子們，可能因此加劇病情，甚至危及生命。
“精神類藥品確實具有成癮性，會對人體造成很大的影響，因此對這類藥品管制確實要比較嚴格。”中國藥科大學國家執(zhí)業(yè)藥師發(fā)展研究中心副主任康震告訴健康時報記者，但是不能否認，確實有些患者需要服用該類用藥，建議國家相關部門建立綠色通道，由醫(yī)院向相關政府部門申請，再從國家層面授權給相關企業(yè)以及醫(yī)院，給予她們一定的特殊通道采購權，并按照實際需求規(guī)定相應的采購量，放入國家相關藥品庫中，保證此類患兒的用藥。
除了建立綠色通道，知名藥師冀連梅也告訴健康時報記者，“除了建立綠色通道，允許特殊藥品代購渠道暢通以外，還應該呼吁讓臨床試驗中的藥物盡快審批上市。”
“作為罕見癲癇疾病的患兒家長，我們呼吁能否為全國1600多位即將斷藥的孩子建立購藥綠色通道，或者其他更加可行的購藥辦法，解決現(xiàn)在患兒棘手的斷藥難題。”松松爸表示，“我們愿意合法買藥、接受監(jiān)管，實際上每一個患兒家長，都不愿意冒著違法犯罪的風險去獲取這些救命藥。”
此前報道：母親為救兒子代購管制藥被認定販毒
在家照顧患罕見病的兒子
卻不曾料到
自己會因為代購藥品涉嫌販毒
被警察找上門……
01
兒子出生25天
被確診為癲癇
兒子出生第9天的時候，
河南鄭州的李女士發(fā)現(xiàn)
兒子跟其他孩子表現(xiàn)不同，
于是去醫(yī)院辦理了住院。
兒子出生第25天的時候
醫(yī)院確診為癲癇。
李女士當時也沒多想，
她的心里只有一個念頭：
給孩子治病。
第3個月的時候，
在家吃著晚飯，
孩子突然就昏迷不醒了，
抱著孩子去醫(yī)院的路上，
孩子一直都是癲癇狀態(tài)。
這次醫(yī)生告訴李女士，
她的兒子患的是一種罕見?。?/p>
嬰兒癲癇伴游走性局灶性發(fā)作(EIMFS)，
屬于藥物難治性癲癇。
李女士查了很多文獻資料，
得知這個病夭折率高，
活下來的孩子也沒什么發(fā)育。
但是她的心里只有一個念頭：
讓兒子活下來。
02
病友群里代購買藥
孩子服用后有效果
辭掉工作在家照顧孩子，
跑了很多地方、用了很多藥，
但是都不見好轉，
絕望之中
醫(yī)生讓她試試“氯巴占”。
“氯巴占”在很多國家用于治療癲癇，
但在我國是第二類精神藥品，
屬于特殊管理藥品，
沒有批準上市也沒有進口許可。
治病的藥寫在醫(yī)生的病歷上
但是醫(yī)院沒有，
李女士只能自己去找，
她想到了病友群。
李女士先后加了多個病友群，
在病友的口口相傳中
她認識了一位代購，
也是一位患病孩子的家長，
陸續(xù)從他那里買到了“氯巴占”。
孩子的癲癇發(fā)作得到了有效控制，
李女士看到了一絲希望：
“不發(fā)病時，
孩子偶爾會開心地踢一下小腳丫。”
03
警方找上門
才發(fā)現(xiàn)牽扯進“毒品案”
今年6月初，
李女士接到代購發(fā)來的信息，
讓自己拿著孩子的病歷到海關
幫忙收取一個來自意大利的包裹，
她沒多想就答應下來。
今年9月3日上午，
一家人正在吃早飯，
鄭州市中牟縣警方找上門，
李女士才知道，
自己因為涉嫌“走私、運輸、販賣毒品罪”
被警方傳訊了。
李女士是最后一名歸案人員，
代購以及四位患兒家長都已經(jīng)歸案。
他們都跟代購“氯巴占”有關
9月3日當天，
警方對她采取了取保候審。
11月23日，
李女士收到了中牟縣人民檢察院的
“不起訴理由說明書”。
檢方認為她已經(jīng)構成
走私、運輸、販賣毒品罪，
但鑒于“為子女治病誘發(fā)犯罪”
“為子女治病誘發(fā)犯罪”“未獲利”等原因
最終做出了“定罪不起訴”的決定。
李女士心里一直有個疑惑：
醫(yī)生推薦過氯巴占，
自己也沒有非法使用，
用來治病的藥怎么就成了毒品?
有律師解釋：
我國精神類藥品都屬于管制類藥品，
買來后濫用就屬于犯罪的行為，
如果是精神科醫(yī)生開的就不算藥物濫用。
國家在精神管制類藥品
的運輸上有明確規(guī)定，
如果只是一個中間環(huán)節(jié)幫別人運輸，
會成立運輸毒品罪。
04
她決定申訴
卻最擔心買不到兒子用的藥
李女士無法接受這樣的結果，
她決定申訴：
“我只是為孩子購買了救命的藥。”
但是她現(xiàn)在最擔心的是買不到藥：
“最近我已經(jīng)給寶寶減了藥量，
剩下的還夠吃兩周。”
她也不知道沒有氯巴占的維持
孩子能撐多久。
她也擔心，
如果以販毒定罪，
會影響群里其他人購藥，
畢竟這個群體需要的藥
還有很多是管制藥。
如今
李女士的兒子已經(jīng)一歲八個月了，
仍不會抬頭、不會坐、不認識父母，
只能喝奶吃一些流食。
李女士依舊像照顧正常孩子一樣，
逗孩子笑、帶孩子出去玩。
她有過疑惑有過動搖，
甚至曾想自殺，但是都挺過來了。“我希望孩子能活著，等到醫(yī)學進步的那一天，哪怕只能認識我、認識這個世界，只會吃東西、會抓東西、會認識玩具，會知道孩子的童年是需要玩具的。”
但是當下李女士最大的希望是：她和那些患兒家長們都能從合法渠道買到藥品，給孩子治病。
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